尊敬的医生:
您好。
提笔写这封信时,窗外正下着细雨,就像我此刻的心情,湿润而绵长。我是聊城一位普通的老太太,但有一个特别的身份——一个自闭症孩子的奶奶。今天,我想以这个身份,和您,以及所有关心着这群“星星的孩子”的人们,说说心里话。
我的孙子叫乐乐,今年六岁了。这个名字是我们全家对他的期盼,希望他能快乐。可他来到这个世界的方式,似乎有些不同。别的孩子咿呀学语、奔跑嬉闹的时候,乐乐总是安静地待在自己的小世界里。他喜欢反复排列他的小汽车,对呼唤常常没有反应,有时会突然因为一点微小的变化而情绪崩溃。起初,我们不懂,只觉得这孩子“难带”、“性子怪”。直到三岁那年,在济南的一家医院,我们听到了那个词——自闭症谱系障碍。
那一刻,天好像塌了。这两个字,像一块冰冷的石头,砸进了我们这个平凡的家庭。我和他爸妈,经历了漫长的困惑、否认、痛苦,是爱让我们选择了面对。我们开始带着乐乐奔波,从聊城到省城,寻求干预和帮助。
医生,您知道吗?我们最怕的不是辛苦,而是那种“看不见尽头”的感觉。自闭症不像感冒发烧,吃几天药就能好。它是一场漫长的跋涉,需要无比的耐心和专业指导。在聊城,能提供系统、专业干预的机构依然稀缺,家庭承受着巨大的经济和精神压力。乐乐的妈妈辞去了工作,全天陪伴;他爸爸拼命加班,支撑开销。而我,除了照顾他们的生活,最大的“工作”就是学习,学习如何理解我的孙子,学习ABA,学习感统训练,哪怕我年纪大了,学得很慢。
我写这封信,不是诉苦,而是想代表许许多多像我们一样的家庭,发出一点声音。
是恳请理解。 当您在诊室里看到一个目光游离、行为刻板的孩子,和一个焦急疲惫的家长时,请您多一份耐心。您的每一句清晰的解释,每一个鼓励的眼神,对我们来说都是暗夜里的星光。我们需要的,不仅是诊断,更是通向未来的路线图和支持。
是呼唤支持。 我们希望,在像聊城这样的三四线城市,医疗和教育资源能更多地向我们倾斜。能否有更多的医生接受儿童精神卫生方面的培训?能否在社区建立更多的融合环境,让乐乐这样的孩子有机会接触普通孩子,也让社会更好地认识他们?早期干预太重要了,我们不想因为地域的限制,耽误了孩子宝贵的黄金干预期。
是分享希望。 乐乐现在会叫“奶奶”了,虽然发音不清,但那是我听过最动听的声音。他学会了用图片表达需求,情绪也越来越稳定。他的每一次微小进步,都是我们全家继续前行的动力。我们渐渐明白,他不是病了,他只是用一种独特的方式在认识和表达这个世界。我们的任务,不是“治愈”他,而是理解他、帮助他,让他能在这个世界上找到属于自己的位置和快乐。
医生,您是我们这段艰难旅程中最重要的引路人之一。我们深知您的不易与付出。这封信,是一个奶奶的肺腑之言,也是一个家庭对专业、对关爱、对社会支持的深切期盼。
愿我们的社会,终能成为一个对所有孩子都温柔包容的广阔天地。
祝您工作顺利,身体健康!
一位自闭症儿童的奶奶
于山东聊城
(此信内容基于普遍现实创作,代表众多自闭症家庭的心声)
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更新时间:2026-01-15 17:45:08